Хочеш поділитись цим текстом у соцмережах?

“На моєму тілі з’являється безліч ран”. У Наді — синдром метелика

“На моєму тілі з’являється безліч ран”. У Наді — синдром метелика

5 хв на читання
Про що цей текст: 26-річна SMM-менеджерка Надія Возна розповідає про життя з рідкісним генетичним захворюванням — бульозним епідермолізом або синдромом метелика.
Читати повну версію

[Це рідкісне захворювання розвивається через помилку в гені, яка спричиняє нестачу структурного білка в одному з шарів шкіри чи слизових оболонках. Шкіра людей із цією хворобою настільки тендітна, що велика рана може з’явитися навіть від найменшого ушкодження] 

Я народилася із бульозним епідермолізом. У моїй сім’ї на нього страждає також молодша сестра.  

У мене найбільше страждає шкіра в області тулуба, пах, вух, слизова рота і статеві органи. Періоди загострення хвороби спостерігаються влітку, коли нестерпна спека. Тіло погано сприймає високу температуру, на ньому з’являється багато пухирців, які згодом перетворюються на рани, що довго не гояться. 

Коли на тілі багато ран, то вони спричиняють загальну сильну втому, важко піднятися з ліжка і щось робити. Складно приймати душ, бо рани печуть. 

Моя хвороба — це не суто дерматологічна проблема. Від неї страждають і інші органи та системи. У мене, наприклад, поганий зір і проблеми зі слухом. 

На жаль, науковці поки не знайшли досконалого способу вносити зміни в гени, а по-іншому ця недуга не лікується. Якось зарадити їй можна лише належним доглядом за шкірою. Перев’язувальні засоби, мазі, креми, вітаміни, які підтримують стан організму… Усе це коштує дорого, дещо не продається в Україні. Приміром, ми із сестрою за власні кошти купуємо у Німеччині бинти — одна перев’язка коштує близько 1300-1400 гривень. Бинти потрібно змінювати щодня. 

Ще однією проблемою для людей із “синдромом метелика” є нестача кваліфікованих лікарів. Наприклад, в Києві є хороший спеціаліст, проте потрапити до нього на прийом дуже складно. Тому я б дуже хотіла, аби в нашій країні з’явився спеціалізований центр, що допомагає у лікуванні та реабілітації під час бульозного епідермолізу. 

Люди не задумуються, що своїми питаннями завдають болю

Під час навчання у школі я страждала від булінгу як від однокласників, так і вчителів. Діти дражнилися, сміялися, відбирали мої речі. Якось мене навіть побили. Багатьом батьки забороняли спілкуватися зі мною. Навіть мої друзі боялися брати мене за руку, адже на ній були рани, пухирці. Це був дуже складний період в моєму житті, я замикалася у собі, навіть боялася ходити у школу. 

Були проблеми і в стосунках із хлопцями — багатьох з них лякає моя хвороба. Все тому, що люди чомусь думають, що бульозний епідермоліз є заразним і може передаватися через дотики чи статевим шляхом. Насправді це не так.

Я й досі натрапляю на невиховане ставлення людей до себе. На моїх руках і шиї (особливо в літній період) видно рани: бувало, що я їхала у метро і трималася за поручень, а пасажири звинувачували мене в тому, що я хочу заразити інших. Люди не соромляться ставити мені зовсім нетактовні питання, навіть не задумуючись, що це може мене ранити. Я уже навчилася не реагувати на таку поведінку людей, та іноді все ж не можу не плакати. У такі моменти я розчаровуюся в людях. 

Попри все я приймаю себе такою, якою є. Щоб відчути внутрішню впевненість, я пішла на кастинг реаліті-шоу для моделей. Успішно пройшла перший і другий тури. Мене не відібрали у фінал, та я зовсім не засмутилася, бо усвідомлювала, як далеко я пройшла! 

Сьогодні я працюю в сфері SMM, організовую зйомки, комунікую з людьми, взаємодію з клієнтами — від цього отримую просто неймовірне задоволення. У вільний час люблю читати літературу з психології, займатися йогою. Та найбільшим моїм хобі є макраме: я в’яжу одяг і сумочки.

Насамкінець хочу сказати: не варто боятися мене. Я така ж людина, як і ви. Я відрізняюся від вас лише тим, що на моєму тілі є шрами, які б’ють по моєму психологічному стані та самооцінці, я потребую ретельного догляду і відчуваю сильний біль під час перев’язок. Але це — моє випробування, яке приймаю із високо піднятою головою. У всьому іншому я звичайна людина.

*мої улюблені:
книга: “Чудовий ранок. Як не проспати життя” Гела Елрода
фільм: “Диво” режисера Стівена Чбоскі
заклад: Nonni Bertoni у Харкові
страва: лазанья


Підписуйся на Urban
в Instagram: https://www.instagram.com/urban.for.millenials/
в Facebook: https://www.facebook.com/urban.for.millenials
в Telegram: https://t.me/urbanua