Хочеш поділитись цим текстом у соцмережах?

Як це — бути альбіносами? Розповідь Юри і Оксани

Як це — бути альбіносами? Розповідь Юри і Оксани

5 хв на читання
Про що цей текст: Брат і сестра розповідають про життя із такою особливістю, експерименти з кольором волосся та реакцію незнайомців на їхню зовнішність.
Читати повну версію

[Альбінізм — вроджене захворювання, спричинене мутаціями генів, які впливають на вироблення пігментації на шкірі, у райдужній і пігментній оболонках очей. В альбіносів пігмент меланін відсутній в організмі. Вони мають низку проблем зі здоров’ям, які впливають на якість життя]

Оксана Валько, 22 роки, студентка

Ми з братом єдині альбіноси в сім’ї — наші батьки є лише носіями мутаційного гену. Від народження я не бачила власної відмінності від інших людей. Але коли пішла до школи, все змінилося. На мене звертали особливу увагу. Часто діти запитували, чому я така біленька, називали сметаною, кефірчиком і альбатросом. На жаль, діти часто усвідомлюють, що говорять. 

На щастя, з віком ситуація покращилася: дедалі частіше оточення звертало увагу не на мою зовнішність, а на людські якості. 

Зараз я навчаюсь на магістратурі юридичного факультету. Багато людей роблять компліменти моєму білосніжному волоссю і запитують, чим я його фарбую. Пригадую, одна жінка зі мною дуже емоційно сперечалася, бо не вірила, що це мій природній колір. Можливо, її недовіра виникла через те, що я фарбую брови та вії у темний колір.

До речі, розповім про експерименти з волоссям. Їх я розпочала в підлітковому віці — десь у 15 років. Разом з подругами ми фарбували волосся в яскраві кольори. Я забарвлювала пасма у рожевий і фіолетовий. Тепер деколи тоную волосся у рожевий відтінок, який легко змивається за 2-3 місяці (до речі, фарба на волоссі альбіносів тримається довше). Але бажання змінити колір волосся назавжди у мене не виникає. 

Часто люди дивуються і моєму кольору очей: через відсутність меланіну райдужна сітківка мого ока прозора, і при різному світлі очі можуть мати фіолетовий або червоний відтінок. Через це у більшості альбіносів поганий зір — як і у мене та брата. Я часто не бачу номера маршрутки, цінника у магазині. Телефон тримаю близько до очей, щоб прочитати дрібний текст. Одного разу на вулиці до мене підійшла жінка і сказала, щоб я не тримала так близько телефон до очей, бо зіпсую зір 🙂

Лише раз я зустрічала альбіноса з хорошим зором. Лікарі кажуть, що вилікувати “очну” проблему неможливо — ні операція, ні лінзи, ні окуляри не допомагають альбіносам так, як іншим людям. 

Також через альбінізм моя шкіра дуже чутлива до сонця. Влітку в обід я стараюся не виходити на вулицю, а якщо й роблю це, то наношу сонцезахист. На морі ходжу на пляж лише зранку або під вечір, коли сонце не таке палюче. Зрештою, це правила, яких мали б дотримуватися всі люди, просто ми це робимо більш сумлінно. 


Юрій Валько, 26 років, фотокореспондент місцевої газети

У шкільному віці я не зовсім розумів, що не так з моєю зовнішністю, та й діти не знали, як ставитися до цієї особливості. Однокласники називали мене альбатросом, сніжком і білим. Було й цькування. Та з віком ставлення людей змінювалося, вони більше цікавилися не моєю зовнішністю, а тим, чим я займаюся та які досягнення маю.

Колись я думав зробити мелірування волосся, але відмовився від цієї ідеї і не жалію. Соромитися альбінізму точно не варто. Та й тепер на нього майже не звертають уваги. Звісно, буває, що при знайомстві можуть запитати, чому я такий білий і чи скупався в сметані. Але я це сприймаю як гумор і не ображаюся. 

Альбінізм впливає на якість мого життя, адже 30 хвилин прямого сонця загрожують моїй шкірі серйозними опіками. Влітку я використовую сонцезахисні креми, одягаю кепки, сорочки з довгими рукавами і комірами. Часом буває спекотно, але це краще, ніж спалена шкіра.

Ще в шкільні роки я перекупив у друга старий фотоапарат і почав робити свої перші фотозйомки. Уже 6 років займаюся цим професійно. Одного разу я знімав подію, на якій мене побачив шеф-редактор місцевої газети і запросив на роботу фотокореспондентом. Я погодився. Звісно, проблеми із зором ускладнюють мою роботу, але в камері об’єкти можна приблизити — головне, мати гарну уяву і концепцію зйомки.


Підписуйся на Urban
в Instagram: https://www.instagram.com/urban.for.millenials/
в Facebook: https://www.facebook.com/urban.for.millenials
в Telegram: https://t.me/urbanua