Хочешь поделиться этим текстом в соцсетях?

«Летом на теле появляется множество ран». У Нади — синдром бабочки

«Летом на теле появляется множество ран». У Нади — синдром бабочки

5 мин на чтение
О чем этот текст: 26-летняя SMM-менеджерка Надежда Возна рассказывает о жизни с редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом или синдромом бабочки.
Читать полную версию

[Это редкое заболевание развивается из-за ошибки в гене, которая приводит к нехватке структурного белка в одном из слоёв кожи или слизистых оболочках. Кожа людей с этой болезнью настолько хрупкая, что большая рана может появиться даже от малейшего повреждения.]

Я родилась с буллёзным эпидермолизом. В моей семье с этим заболеванием также и младшая сестра.

У меня больше всего страдает кожа в области туловища, пах, уши, слизистая рта и половые органы. Периоды обострения болезни наблюдаются летом, когда невыносимая жара. Тело плохо воспринимает высокую температуру, на нём появляется много пузырьков, которые впоследствии превращаются в длительно не заживающие раны.

Когда на теле много ран, они вызывают общую сильную усталость, трудно подняться с постели и что-то делать. Сложно принимать душ, потому что раны пекут.

Моя болезнь — это не сугубо дерматологическая проблема. От неё страдают и другие органы и системы. У меня, например, плохое зрение и проблемы со слухом.

К сожалению, учёные пока не нашли совершенного способа вносить изменения в гены, а по-другому этот недуг не лечится. Облегчить последствия можно только надлежащим уходом за кожей. Перевязочные средства, мази, кремы, витамины, поддерживающие состояние организма… Всё это стоит дорого, кое-что не продается в Украине. К примеру, мы с сестрой за свой счёт покупаем в Германии бинты — одна перевязка стоит около 1300-1400 гривен. Бинты нужно менять каждый день.

Ещё одной проблемой для людей с «синдромом бабочки» является нехватка квалифицированных врачей. К примеру, в Киеве есть хороший специалист, однако попасть к нему на приём очень сложно. Поэтому я очень хотела бы, чтобы в нашей стране появился специализированный центр, помогающий в лечении и реабилитации буллёзного эпидермолиза.

Люди не задумываются, что своими вопросами причиняют боль

Во время учёбы в школе я страдала от буллинга как от одноклассников, так и учителей. Дети дразнились, смеялись, отнимали мои вещи. Однажды меня даже избили. Многим родители запрещали общаться со мной. Даже мои друзья боялись брать меня за руку, ведь на ней были раны, пузырьки. Это был очень сложный период моей жизни, я замыкалась в себе, даже боялась ходить в школу.

Были проблемы и в отношениях с парнями — многих из них пугает моя болезнь. Всё потому, что люди почему-то думают, что буллёзный эпидермолиз заразен и может передаваться через прикосновения или половым путем. На самом деле, это не так.

Я до сих пор встречаю некультурное отношение людей к себе. На моих руках и шее (особенно в летний период) видны раны: бывало, что я ехала в метро и держалась за поручень, а пассажиры обвиняли меня в том, что я хочу заразить других. Люди не стесняются задавать мне совсем бестактные вопросы, даже не задумываясь, что это может меня ранить. Я уже научилась не реагировать на такое поведение людей, но иногда всё же не могу не плакать. В такие моменты я разочаровываюсь в людях.

Несмотря на всё, я принимаю себя такой, какой есть. Чтобы почувствовать внутреннюю уверенность, я пошла на кастинг реалити-шоу для моделей. Удачно прошла первый и второй туры. Меня не отобрали в финал, но я совсем не расстроилась, потому что осознавала, как далеко я прошла!

Сегодня я работаю в сфере SMM, организую съёмки, общаюсь с людьми, взаимодействую с клиентами — от этого получаю просто невероятное удовольствие. В свободное время люблю читать литературу по психологии, заниматься йогой. Но самым моим хобби является макраме: я вяжу одежду и сумочки.

В заключение хочу сказать: не стоит бояться меня. Я такой же человек, как вы. Я отличаюсь от вас только тем, что на моём теле есть шрамы, которые бьют по моему психологическому состоянию и самооценке, я нуждаюсь в тщательном уходе и чувствую сильную боль во время перевязок. Но это моё испытание, которое принимаю с высоко поднятой головой. Во всём остальном я обычный человек.

мои любимые:
книга: «Великолепное утро. Как не проспать жизнь» Гела Элрода
фильм: «Чудо» режиссёра Стивена Чбоски
заведение: Nonni Bertoni в Харькове
блюдо: лазанья


Подписывайся на Urban
в Instagram: https://www.instagram.com/urban.for.millenials/
в Facebook: https://www.facebook.com/urban.for.millenials
в Telegram: https://t.me/urbanua